GLOBAL DAY 2013: domenica 30 in Friuli Venezia Giulia la giornata mondiale dedicata alla SLA.
Sarà presente l’Assessore Regionale alla Sanità Maria Sandra Telesca
Dal 1997 l’International Alliance, organismo internazionale che raggruppa diverse associazioni di pazienti con SLA e di cui fa parte anche AISLA Onlus, celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione informazione e raccolta fondi a favore di questa malattia il 21 giugno.
La sezione del Friuli Venezia Giulia di AISLA Onlus promuove l’evento domenica 30 giugno, alle ore 11.00, presso la Locanda Casa Versa di Versa di Romans d’Isonzo e quest’anno l’iniziativa assume particolare significato grazie alla presenza dell’Assessore alla Sanità, Maria Sandra Telesca, che aprirà l’incontro.
Presenti i malati, i parenti, i medici, i sostenitori e i volontari per dare voce alla sofferenza particolarmente crudele di questa malattia. Per significare questo fatto basti pensare che i malati presenti dovranno spostarsi con tutte le attrezzature mediche salvavita (respiratori, aspiratori, PEG..)
La giornata si svolgerà in modo conviviale, per consentire ai malati e ai caregiver di vivere una giornata impegnativa sul piano sociale, ma anche leggera e diversa dal quotidiano per i malati, che vivono le giornate solitamente scandite dai ritmi della malattia. Dopo un momento di confronto tra Assessore Regionale e malati, , è prevista la S.Messa e il pranzo allietato da musiche. I malati di Sla, hanno dimostrato di gradire questa giornata per il significato e per la volontà di essere testimoni attivi della loro sofferenza.
L’AISLA del Friuli Venezia Giulia, presieduta da Laura Largajolli, conta più di un centinaio di aderenti. Si occupa del benessere dei malati con incontri mensili dedicati a loro e ai familiari e si fa promotrice di iniziative volte a migliorare l’assistenza sanitaria, oltre che a contribuire, con iniziative specifiche curate da medici particolarmente sensibili, a individuare le cause e trovare così un possibile sistema di lotta contro la malattia. L’Associazione è sempre attenta a confrontarsi con il sistema sanitario regionale per migliorare le condizioni di vita dei pazienti.
La conoscenza della malattia e dei problemi correlati costituiscono un aiuto per combattere la SLA. Per questo è possibile fare una donazione anche in questa occasione con un bonifico presso il conto corrente intestato a AISLA Onlus, CARIFVG (Cassa di Risparmio del Friuli Venezia Giulia) via del Monte n.1 33100 UDINE IBAN IT69 Y063 4012 3001 0000 0009 549.
Per contatti
Ufficio Stampa Espressione, Tiziana Pittia 3351255153
Presidente dott. Laura Largajolli 338 6065367 0432 295821
AISLA Onlus è il riferimento nazionale per tutti i malati di SLA e i loro familiari ed è importante sostenere le sue iniziative e attività.
AISLA Onslus, riconosciuta dal Decreto del Ministero della Sanità del 30/6/99, è socio aderente all’Istituto Italiano Donazione che certifica la trasparenza dell’utilizzo dei fondi raccolti e nel 2009 AISLA ha ottenuto da IQNet-CISQ il Certificato ISO 9001 nr. IT-70205.
L’Associazione, oltre che tra i soci partecipanti del Centro Clinico NeMO di Milano, è socia di AriSLA, l’Agenzia Italiana per la ricerca sulla SLA, federata all’International Alliance of ALS/MND Associations, è associata alla FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, alla FIAN – Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche, alla SICP – Società Italiana di Cure Palliative, alla FCP – Federazione Cure Palliative ed è aderente-sostenitore dell’Associazione “Registro Distrofie Muscolari, Atrofie Muscolari Spinali e Sclerosi Laterale Amiotrofica”.
Per maggiori informazioni vi invitiamo a cliccare sul sito: www.aisla.it.
In Friuli Venezia Giulia il Presidente è Laura Largajolli e la sede è in via Mazzini a Udine.
