24/09/2022

Modestia a parte, solo un cretino può scrivere un titolo simile.  (Va da sè che si tratta di una “provocazione” condivisa con il giornale e che subito mi accingo a spiegare).

In realtà, questo titolo mi è sorto spontaneamente quando, avvicinandomi al mondo degli autismi, scoprii che per la legge italiana chi soffre per qualsiasi forma di disturbi del neurosviluppo, al compimento del diciottesimo anno d’età non necessita più di assistenza sanitaria con un medico competente, referente del Dipartimento di Salute Mentale.

La legge però prevede la possibilità di chiedere gli assegni familiari per i figli maggiorenni nel caso in cui uno o più figli si trovino nell’impossibilità di dedicarsi a proficuo lavoro a causa di un’infermità o di un difetto fisico o mentale, indipendentemente dall’età e dal numero dei membri del nucleo famigliare. L’importo dell’assegno per il nucleo famigliare varia di anno in anno in funzione della ernIMG_0821composizione di nucleo e reddito ed è ricavabile da una serie di tabelle aggiornate di anno in anno. La domanda, anche se non incorrono variazioni nella composizione della famiglia, va ripetuta di anno in anno, sebbene il termine prescrittivo sia quinquennale (ma non si era parlato d’infermità permanente?).

La “pensione” riconosciuta per un autistico è pari a 800 euro il mese, cui vanno aggiunti meno di 300 euro per l’accompagnamento, se classificata grave. Considerata la totale mancanza di strutture idonee a ospitare adulti affetti da autismo, significa che quando diverrà orfano, con quei soldi dovrebbe mantenersi, pagare qualcuno che lo accudisca 24 ore il giorno, senza considerare le magie che nemmeno Harry Potter potrà insegnargli.

ernIMG_0775La legge 104 del 1992 è la solita burocratizzazione all’italiana. Prevede visite mediche che normalmente comportano liste d’attesa, code agli sportelli e moduli da presentare a personale incompetente e contrattualmente indifferente a qualsiasi minaccia, per  ottenere il riconoscimento di uno status lampante anche agli occhi di un cieco. Visite mediche d’importanza vitale per il paziente che soffre neurologicamente, svolte forse da specialisti di medicina del lavoro accompagnati da ortopedici. Trafile insopportabili anche per persone sane. Dal 2014 la legge 114 ha creato ancor più confusione, se non altro perché spesso all’INPS ci si deve rivolgere a personale che sopravvive tra un lamento e l’altro e non si sono ancora preoccupati di aggiornarsi. Così oltre alla documentazione obbligatoria, ti fanno fare spesso anche quello che credono importante, ma non sarebbe previsto.

Ancora senza una cura, fondamentalmente sconosciuta l’origine, sebbene si ritenga che costituiscano fattori di rischio, oltre a possibili anomalie genetiche e metaboliche, pregressi episodi familiari di autismo o di altri disordini pervasivi dello sviluppo. Altro fattore di rischio è la nascita pretermine, in particolare se ha un peso notevolmente sotto la media. Altro ipotetico fattore di rischio come possibile causa di sviluppo dell’autismo sarebbe la carenza di vitamina D durante la gravidanza. L’autismo interessa in Italia cinquecentomila persone e sessanta milioni nel mondo. Più del 90% delle persone con autismo non ha mai lavorato, vive prevalentemente con i genitori e con una mancanza quasi totale di risorse esterne, se non quelle fornite dalle associazioni (composte di genitori interessati che si auto-aiutano). Le leggi italiane non li tutelano, non li agevolano a sufficienza, ma l’aspetto peggiore è la carenza d’informazione, di formazione nei confronti di tanti genitori che, spesso già in età avanzata, non conoscono i loro diritti e si affidano ai consigli di persone più ignoranti di loro, con il risultato che non hanno nemmeno quel poco che gli spetta.

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Suggerisco l’ergastolo per quei ciarlatani che, spacciandosi per medici, propongono cure alternative che non hanno nessun riscontro scientifico, al solo scopo di spennare i genitori che si aggrappano a qualsiasi speranza. Finora nessuno ha trovato giovamento concreto. Purtroppo la mancanza assoluta di medicine ufficiali utili, risolutive, lascia spazio a fantasiose terapie e interventi come il trapianto fecale o l’assunzione di uova di maiale che costano 600 euro l’una (vedi il film documentario “Tommy e gli altri”).

Il 2 aprile è la giornata mondiale dell’autismo e anche quest’anno sono state centinaia le manifestazioni organizzate dalle associazioni proprio allo scopo di portare alla ribalta i problemi di chi vive con un autistico in famiglia, cui dedicano la vita, senza soluzione di continuità, spesso senza nessuno con cui condividere gli impegni. Anche in Friuli Venezia Giulia sono state accese le luci blu sui monumenti per la giornata sulla consapevolezza dell’autismo e in piazza Libertà a Udine, sul castello e nella loggia del Lionello si sono svolte attività ludiche tese all’integrazione tra soggetti sani e autistici.

Organizzata dall’associazione Progetto Autismo FVG con l’irrefrenabile Elena Bulfone, Autism Festival 2017 è stata la festa cittadina che ha voluto portare l’autismo nel cuore di Udine. In collaborazione con l’assessore comunale Alessandro Venanzi, ha visto la presenza degli assessori regionali alla sanità, Maria Sandra Telesca e alle infrastrutture e territorio Mariagrazia Santoro, il vice sindaco di Tavagnacco (sede dell’associazione Progetto Autismo) Moreno Lirutti e il presidente della consulta regionale dei disabili Vincenzo Zoccano. Una giornata che ha proposto tante opportunità per le famiglie di autistici con la visita speciale al museo archeologico durante la mattinata e al pomeriggio giochi e spettacoli per tutti dalle 15.30 fino a dopo il tramonto quando con le luci blu (colore dell’autismo) hanno illuminato il porticato di San Giovanni come tutti i principali monumenti delle città italiane.

Con giochi, conferenze e presentazioni hanno voluto fare principalmente informazione, per diffondere la conoscenza del problema a tutti i cittadini, far vedere che integrarsi è possibile e chi ha un sorriso strano, alternato a espressioni rabbiose, non ha nessuna colpa. Soffre di autismo e può frequentare gli altri. Troppo spesso continuiamo a considerare pericolosi o deficienti mentali persone che, in alcuni casi, hanno capacità peculiari superiori alle nostre. L’autismo non è una malattia specifica, bensì raggruppiamo semplificando una serie di patologie completamente diverse che forse hanno in comune solo la nostra ignoranza. Ci sono autistici che hanno capacità mentali superiori alla media, altri che fisicamente sono insuperabili, dalla memoria di ferro o incapaci di parlare bene ma cantano con una voce meravigliosa. Se guardassimo oltre lo sguardo stralunato o i gesti inconsulti, riusciremmo a vedere persone che come e più di noi soffrono principalmente a causa dell’indifferenza e della sottovalutazione altrui.

Gli autistici non sono apatici e come molti di noi, amano, soffrono e provano sentimenti diversi, apprezzerebbero molte cose che forse la vita non gli proporrà mai. Non è colpa loro, ma dell’ignoranza di chi li circonda.

Marco Mascioli

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