06/12/2022

Di Marco Mascioli

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia rara, neurodegenerativa, caratterizzata da paralisi muscolare progressiva con degenerazione dei neuroni motori. Grazie all’intensa attività di ricerca scientifica  le conoscenze sui meccanismi patogenetici neuromuscolari sono migliorate; rimangono tuttavia sconosciute le cause e soprattutto le cure. Il numero di casi presenti sulla popolazione è in aumento, grazie ai trattamenti che consentono di prolungare la vita del malato. Il caso sicuramente più noto ed eclatante anche per la sopravvivenza fu quello di Stephen Hawking, l’astrofisico della ‘Teoria del Tutto’ che studiò l’origine dell’universo. Aveva 76 anni quando morì Stephen Hawking nel marzo del 2018. Malato di SLA fin dai 21 anni, rimase immobilizzato sulla sedia a rotelle per tanti anni, ma riuscì a segnare la storia della fisica e anche dell’immaginario collettivo. Con le sue celebri e pungenti battute basate sull’autoironia, riuscì a dare coraggio ai sofferenti di tutto il mondo.  

La Sclerosi Laterale Amiotrofila (SLA) compare nella maggior parte dei casi dopo i 50 anni e porta ad una degenerazione dei neuroni. Conosciuta dal 1860, nella maggior parte dei casi, oltre il 90 per cento, la malattia è sporadica, solo il  5 – 10 per cento dei casi sono invece di Sla ereditaria. La statistica inquadra la SLA tra i casi rari, data la sua incidenza di meno di tre casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Tuttavia in Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno con una forte concentrazione in Lombardia, seguita da Campania, Lazio e Sicilia. Attualmente si ritiene che la Sla sia una malattia con cause multifattoriali, cioè che il suo insorgere possa essere determinato da una serie di motivi di tipo sia genetico, sia ambientale.   

Ancora non esiste una cura che consenta il regredire della malattia, ma un unico farmaco approvato con una certa efficacia nel ridurne la progressione. Alcuni trattamenti per la SLA sono mirati a rendere meno gravi i sintomi e a migliorare la qualità della vita per i pazienti.  La maggior parte dei pazienti alterna periodi di ricovero ospedaliero a periodi di assistenza domiciliare sia di tipo medico sia morale. Non va pertanto sottovalutato l’altissimo impatto sociale della malattia che investe tutta la famiglia – la maggior parte delle persone che vengono colpite dalla Sla sono nel pieno della loro attività lavorativa e affettiva. 

Allo scopo di far emergere la malattia e stimolare la ricerca delle cure, nel 2006 è sorta l’associazione A.S.L.A. onlus a Veggiano (PD), che rappresenta il punto di riferimento per sezioni e sportelli che si sono costituiti in altre province e regioni. Lo scopo dell’associazione era di cercare di aiutare i malati, i loro familiari e i medici, nella ricerca e nell’assistenza. 

Nel 2013 A.S.L.A. onlus ha avviato la concreta realizzazione di un “Centro clinico specializzato per la diagnosi, l’assistenza e la ricerca per le malattie neuromuscolari” grazie ai fondi e finanziamenti raccolti e alla collaborazione dell’Azienda Ospedaliera di Padova. Un Centro specializzato in particolare sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, attivo presso la Clinica Neurologica di Padova da quarant’anni ma sostenuto negli ultimi dieci appunto da A.S.L.A., che ha contribuito con fondi propri al potenziamento della sezione dell’ambulatorio. 

Continua l’operato dell’associazione con lo scopo di potenziare i servizi a favore dei malati e delle loro famiglie che per alcuni anni si trovano ad affrontare la triste situazione degenerativa, senza presupponibili sviluppi positivi. Gli sforzi per contribuire alla ricerca non si fermano mai e A.S.L.A. organizza ogni anno convegni e corsi di formazione sulla sclerosi laterale amiotrofica, per raggiungere un numero sempre maggiore di operatori sanitari, di malati e loro familiari, anche con diverse sedi distaccate nel Triveneto.

In Friuli Venezia Giulia è attiva una sezione ASLA con sede a Montereale Valcellina (PN), grazie al presidente Michele Roveredo. Tra le iniziative promosse dalla sede regionale a cura di Michele, motivato anche da una questione personale nei confronti della mamma, ha ideato l’iniziativa “Una corsa contro la SLA”, con l’obiettivo di sensibilizzare e portare a conoscenza di questa terribile malattia più persone possibili e di raccogliere fondi per la ricerca scientifica al fine di trovare al più presto una cura.

Dal 2008 il presidente Michele Roveredo ha iniziato a girare l’Italia a piedi o meglio di corsa, in solitaria, per informare paesi e città che dobbiamo lottare per la ricerca e spingere le istituzioni a investire denaro per poterla portare avanti. Nel 2011 è nata quindi la Sezione A.S.L.A. Onlus di Pordenone, con un magnifico gruppo che tuttora lo supporta in tutte le sue corse oltre che nell’organizzazione di una miriade di iniziative.

Uno degli obiettivi primari raggiunti è stata la collaborazione con l’ASL di Pordenone a stretto contatto con il Direttore della S.C. di Neurologia Dott. Paolo Passadore, che ha fornito assistenza personale e specifica ai malati di SLA della provincia (attualmente una ventina) e un servizio di supporto psicologico tramite la Dott.ssa Barbara Zanchettin. Il 2020 anche per l’associazione ASLA è stato particolarmente difficile, senza la possibilità di organizzare eventi e manifestazioni sportive, se non virtuali, è stato moto difficile diffondere la conoscenza della SLA e raccogliere fondi per la ricerca. Ognuno di noi può contribuire, anche senza pensare di fare le corse a piedi in tutta Italia come Michele Roveredo, facendo una donazione tramite conto corrente IT 86 R02008 64910 000101188427 oppure devolvendo il 5 per mille all’associazione ASLA PN Onlus c.f. 92185860282. Il sito web di riferimento è www.aslapn.it

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