“Impasto di lievito, polline e vento – i rari giochi dei cortili ” è il titolo della serata musicale che si terrà sabato 27 febbraio alle ore 20.30 al Centro Balducci di Zugliano. L’evento, a ingresso gratuito e offerta libera, è organizzato in occasione della IX Giornata Internazionale delle Malattie Rare e vuole essere non solo un momento di riflessione e di sensibilizzazione della cittadinanza, ma anche un’occasione per stare insieme e condividere una serata di festa. Lo scopo è sensibilizzare la cittadinanza nei confronti del tema della diagnosi e della cura di queste patologie che rappresentano una nuova frontiera per la sanità del futuro. Si tratta di un vasto gruppo di malattie che singolarmente colpiscono una percentuale molto bassa della popolazione, anche se complessivamente interessano circa due milioni di cittadini italiani e 30 milioni di cittadini europei. Proprio per la loro rarità, la gran parte di queste sono malattie “orfane” di una specifica terapia. La serata prevede uno spettacolo di teatro e musica sul tema dei “giochi rari dei cortili”, presentato a cura dell’Associazione Culturale e Musicale Città di Codroipo, con il coordinamento teatrale di Monica Aguzzi e quello musicale di Geremy Seravalle. Gli attori saranno i ragazzi delle scuole elementari e medie di Codroipo, con la partecipazione, all’interno della rappresentazione, di alcuni “volti noti” del mondo delle istituzioni e della cultura quali il Presidente della Giunta Regionale del Friuli Venezia Giulia on. Debora Serracchiani, del Sindaco di Udine e matematico prof. Furio Honsell e dello scrittore Pino Roveredo. “Un evento rilevante per la solidarietà,” dice il dr. Bruno Bembi, Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, per ricordare l’impegno assistenziale e di ricerca svolto nel campo delle malattie rare a livello nazionale e internazionale, che, nella nostra regione, vede come importante riferimento l’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia”di Udine, in sinergia con le Associazioni dei pazienti e le famiglie dei malati. Per questo l’occasione della serata non è solo sensibilizzare, ma anche fare festa insieme”. La serata ha il sostegno e il patrocinio delle principali istituzioni del territorio e il ricavato andrà a sostenere l’attività delle Associazioni promotrici dell’evento: Associazione Italiana Cistite Interstiziale, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Associazione Italiana Sindrome di Williams, Associazione Lotta al Linfedema, Associazione Malati Reumatici FVG, ANIPI Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie, Associazione Ricerca della Distonia, Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Federazione Nazionale Prader Willi – Sezione Triveneto, Unione Italiana Sindrome di Klinefelter e Federazione Italiana Malattie Rare.
