L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha svolto a Lignano Sabbiadoro (UD) dal 16 al 18 maggio la manifestazione nazionale 2019. Tanti eventi di ogni genere e il rinnovo della Direzione Nazionale e dei Probiviri. Fondata nell’agosto del 1961 a Trieste da Federico Milcovich, UILDM è l’associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari che si prefigge di favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità e di promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari.
L’Associazione, presente su tutto il territorio nazionale, conta 66 sezioni locali che svolgono un’importante funzione sociale e medico riabilitativa, offrendo servizi quali trasporto, segretariato sociale, attività di formazione e sportive, fisioterapia, assistenza domiciliare e psicologica e tanti altri. Nel 2007 hanno inaugurato il Centro NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), all’interno dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano e oggi conta quattro sedi, anche ad Arenzano (GE), Messina e Roma.
Tra i principali obiettivi di UILDM, favorire la ricerca, anche tramite la Fondazione Telethon. Finora sono stati investiti oltre 10 milioni di euro per migliorare la qualità di vita delle persone con queste malattie. L’altro grande capitolo che racconta l’attività di UILDM è l’inclusione sociale con la lotta contro le barriere architettoniche e culturali.
Anche quest’anno la riunione annuale si è svolta al Bella Italia & Efa Village, nel salone delle conferenze sopra il Palabellaitalia, in tre giorni ricchi di appuntamenti, con l’obiettivo di fare il punto della situazione sugli obiettivi raggiunti e fissare quelli del futuro. Divertimento, confronto, proposte e anche le votazioni si sono tenute durante la manifestazione nazionale di Lignano Sabbiadoro dal 16 al 18 maggio. Per le oltre 400 persone intervenute, c’è stata anche l’elezione dei membri del Collegio dei Probiviri, oltre alla direzione nazionale e di conseguenza del nuovo presidente. Grazie al grande lavoro svolto in passato e l’impegno per il futuro, il presidente uscente Marco Rasconi, è colui il quale ha ricevuto più voti. La nuova direzione nazionale e il collegio dei Probiviri resteranno in carica fino al 2022 e a breve nomineranno il direttivo, anche se per la presidenza, a questo punto, si prevede una conferma di Rasconi anche per il prossimo triennio.
Un invito, soprattutto in questo periodo dell’anno, è di devolvere il 5X1000 delle tasse a UILDM C.F. 80007580287. Non costa nulla, ma è uno strumento a disposizione del cittadino per sostenere l’associazione condividere finalità e scopi. Si tratta di una parte delle imposte che viene comunque trattenuta dallo Stato e non va ad aumentare il peso fiscale per i contribuenti.
UILDM, anche grazie al 5×1000, negli ultimi anni è riuscita a portare avanti diverse attività per le persone e le famiglie che tutti i giorni vivono patologie neuromuscolari. Progetti che migliorano la qualità di vita, garantiscono servizi diretti, mirati e concreti e contribuiscono all’informazione sulla ricerca scientifica su queste malattie. In Italia sono circa 30.000 i fruitori su temi quali riabilitazione nelle malattie neuromuscolari, trial clinici, tecniche respiratorie, gestione degli ausili, è inoltre momento di confronto e condivisione per tutti i soci e familiari.
Tre giornate intense quelle vissute dai membri UILDM a Lignano, grazie alle strutture senza barriere del villaggio Bella Italia, hanno organizzato anche momenti ludici e inclusivi come la sfilata della bellezze.
MARCO MASCIOLI
