Di Marco Mascioli
Elio Brusamento non ha sbagliato strada quando il 25 aprile 2019 è partito con il suo zaino contenente il minimo indispensabile per girare l’Italia a piedi. Ex alpino da oltre vent’anni residente in Friuli Venezia Giulia, lungo il suo viaggio ha incontrato tante persone. Alcuni lo hanno ospitato, altri hanno regalato consigli e quasi tutti gli hanno raccontato la loro storia.
Tra questi c’è stata una famiglia con persone affette da Sclerosi Tuberosa. Una malattia genetica caratterizzata principalmente dallo sviluppo di numerosi tumori benigni in organi differenti, in particolare la pelle, il cervello e i reni. Rara e quasi sconosciuta, però colpisce circa 1 persona su 6.000 e più di 1 milione nel mondo ne sono affette. Allora Elio Brusamento, conscio dell’eccezionalità della sua impresa, decise di farsi portavoce dell’associazione Sclerosi Tuberosa per far conoscere la patologia al mondo intero.
Il Forrest Gump udinese sta riuscendo alla grande nella sua impresa e qualche giorno prima del suo arrivo a Udine, destinazione finale della sua passeggiata, ha ricevuto il benvenuto dalla città di Codroipo, dove con gli alpini dell’ANA è stato ricevuto dal Sindaco Fabio Marchetti nella sala consigliare, con l’assessore alla famiglia Fabiola Frizza e il consigliere Bruno di Natale, oltre alla responsabile regionale dell’associazione AST ed alcune associate.
Finora purtroppo non esiste una cura per la Sclerosi Tuberosa e i servizi socio-sanitari, che già prima del Covid erano insufficienti, ora più che mai non sono in grado di sviluppare percorsi di supporto adeguato per i malati e le famiglie colpite da questa patologia. La Sclerosi Tuberosa è una malattia complessa, multi – organo e può avere un’evoluzione diversa per ciascun individuo affetto e necessità di assistenza specifica su moltissimi fronti. In circa la metà dei casi si è manifestato anche un disturbo dello spettro autistico, soprattutto in pazienti molto giovani, ma è molto difficile scoprire precocemente chi svilupperà autismo. Questo è uno dei settori più importanti della ricerca.
Il cammino di Elio era volto a dare voce e unire, a dimostrare che non ci sono confini invalicabili. Un avventura davvero unica, importante, ancor di più da quando ha assunto finalità sociali. In municipio si è presentato con la maglietta dell’AST per rappresentare l’Associazione ST presso le istituzioni come ha fatto in tutte le occasioni in cui ha incontrato gente, autorità e giornalisti, lungo il suo percorso.
In oltre due anni di camminata Elio Brusamento ne ha passate di tutti i colori e attraversando tutta la nazione, isole comprese, ha ricevuto attenzione da parte di moltissime persone, ma ora che è giunto a destinazione, completando il suo viaggio a piedi su e giù per lo stivale, la sua unica preoccupazione è la difficoltà di rientrare nella società e vedere sempre le stesse persone.
Ora è impegnato a scrivere un libro con tutte le vicende che ha vissuto durante questo viaggio, ma subito dopo pianificherà la prossima passeggiata in cui affronterà i sentieri del Club Alpino Italiano con i suoi amici del CAI di Codroipo, magari ancora con la maglietta dell’AST.
