L’hanno definita la malattia invisibile, perché è difficile da individuare e ancora si sta cercando di comprenderne le cause. Ma chi soffre di fibromialgia – circa due milioni di persone in Italia, nei tre quarti dei casi donne – sa bene quanto questi dolori cronici a livello muscolare e scheletrico condizionino in modo pesante la vita quotidiana. Con l’aggravante di non essere così evidenti e percepibili dagli altri, tanto che si corre il rischio di essere etichettati come depressi, ansiosi o lamentosi.
A questa sindrome, per troppo tempo sottovalutata, la Commissione regionale per le pari opportunità (Crpo), su iniziativa della sua presidente Dusy Marcolin, ha dedicato o un interessante webinar. L’incontro è stato impreziosito dall’intervento di quattro esperti che hanno fatto il punto sulle terapie, anche psicologiche, per venire incontro a pazienti spesso incompresi dai loro stessi amici e familiari.
“Con queste iniziative il Consiglio regionale del Fvg si avvicina ai cittadini attraverso le attività dei suoi organi di garanzia”, ha sottolineato il presidente Piero Mauro Zanin nel suo saluto introduttivo. “La Regione – ha assicurato il presidente – è vicina alle associazioni che si occupano di questa malattia, così invalidante e diffusa, ed è pronta a fornire ogni sostegno possibile”.
“Spesso i sintomi della fibromialgia – ha spiegato Renata Della Ricca, coordinatrice del gruppo Salute e politiche sociali della Crpo – vengono scambiati per depressione, e le persone che ne soffrono non vengono credute. Nel 2017 la Regione ha emanato una legge importante, che stabilisce percorsi formativi per i medici sulla diagnosi della patologia e istituisce un registro regionale per i pazienti. Ora la richiesta – ha continuato Della Ricca – è di riconoscere i livelli elementari di assistenza (Lea) a livello nazionale e regionale”.
È toccato poi al professor Fabio Fischetti, dirigente dell’Asugi di Trieste, fare il punto sugli studi in corso, ricordando che quasi sempre gli esami del sangue e radiologici dei pazienti non fanno emergere nulla di anomalo. La collega dell’Asugi Rossana Dezzoni è invece entrata nel merito delle terapie, anche non convenzionali e complementari, soffermandosi in modo particolare sull’agopuntura, che viene praticata con successo per ridurre il dolore di una malattia che purtroppo non si cura, ma si può soltanto contenere.
Emma Di Poi, medico reumatologo dell’Asufc di Udine, ha fornito i dati nazionali sulla frequenza della malattia e ribadito quanto sia difficile individuare in modo tempestivo la fibromialgia, visto che il tempo medio per la diagnosi è di circa due anni. Gli aspetti psicologici e relazionali sono stati affrontati dalla psicoterapeuta Valeria Temporin: “Non è una colpa se si funziona così, non dipende da una fragilità: la fibromialgia non è un male dell’anima”. Temporin ha spiegato che il primo passo per lei è aiutare i pazienti – spesso persone dalla sensibilità molto marcata – a riconoscere che il loro dolore è vero.
“La legge regionale 9 maggio 2017, n. 13, Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia, prevede che il Consiglio regionale controlli l’attuazione della legge e ne valuti i risultati ottenuti, ponendo a tal fine, in carico alla Giunta regionale, il compito di presentare al Consiglio una relazione triennale”.
Lo ricordano, in occasione del seminario sulla fibromialgia , i consiglieri regionali Roberto Cosolini, Ilaria Dal Zovo, Simona Liguori e Stefano Turchet, presidente e componenti dell’Ufficio di presidenza del comitato per la Legislazione il controllo e la valutazione del Consiglio regionale.
“Il Comitato – informano i consiglieri – intende al più presto procedere all’esame della suddetta relazione, per poi riferirne all’Assemblea e ha a tal fine già richiesto alla Giunta la presentazione della documentazione informativa, che dovrebbe riguardare gli aspetti più salienti della legge, con particolare riferimento alla tenuta del Registro regionale della fibromialgia, agli studi clinici avviati e realizzati e alle principali evidenze emerse, in merito all’incidenza della malattia sul territorio regionale, alle modalità di accertamento diagnostico e ai trattamenti e interventi sanitari conseguenti”.
La relazione dovrebbe inoltre informare “sull’eventuale individuazione di un livello aggiuntivo di assistenza e sulla compartecipazione alla spesa sanitaria da parte del cittadino prevista, oltre che sulle iniziative di formazione e aggiornamento del personale realizzate e sulle campagne di sensibilizzazione e informazione promosse, con indicazione delle risorse impiegate”.
