31/01/2023

Si chiama Elio Brusamento l’alpino italiano che abbiamo già conosciuto in diverse occasioni in cui, nel suo camminare a piedi in giro per l’Italia, ha raggiunto diverse località della nostra (ora anche sua) regione. 

Ha incontrato tantissima gente e conosciuto la Sclerosi Tuberosa, una malattia rara, un disturbo ereditario che provoca formazioni anomale nel cervello, alterazioni cutanee e talvolta tumori in organi vitali come cuore, reni e polmoni. Il complesso della sclerosi tuberosa è causato dalle mutazioni in un gene.

Così ha voluto diffondere in ogni località la conoscenza di questa patologia, unendosi all’A.S.T. – Associazione Sclerosi Tuberosa, un’Associazione di Promozione Sociale (APS) che opera a livello nazionale e si occupa di Sclerosi Tuberosa (ST), nata a Roma nel maggio del 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da ST e medici, che in questi giorni compie venticinque anni.

Le principali mission dell’Associazione possono riassumersi in: finanziamento annuale a progetti di ricerca sulla ST; creazione del “Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sclerosi Tuberosa (ReST)”, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità; formazione rivolta a medici e professionisti socio-sanitari, e sensibilizzazione verso istituzioni e cittadini, per far conoscere la malattia e le sue implicazioni; supporto a persone con ST e loro familiari attraverso la propria rete di volontari e esperti, anche per quesiti di tipo medico o legale; progetti sociali per lo sviluppo delle autonomie delle persone con ST e per offrire sollievo ai caregiver; progetti di aggregazione sociale.

A Codroipo in particolare l’A.S.T. con la responsabile regionale dell’associazione Paola Viol ed Elio Brusamento il camminatore e testimonial ufficiale, li abbiamo incontrati prima nel giugno dello scorso anno, per il suo passaggio durante la passeggiata che al tempo gli aveva fatto percorrere già 11.000 chilometri da Trieste per raggiungere Udine, attraversando tutto lo “Stivale”. Alcuni mesi fa, sempre presso il municipio di Codroipo l’evento durante la giornata del malato, ha visto ancora ospite Elio Brusamento e l’AST per parlare di Sclerosi Tuberosa, oltre che di Covid.  

Raccogliere fondi per la ricerca e diffondere la conoscenza di questa malattia rara è ormai lo scopo della vita di Elio Brusamento e andando a piedi su e giù per l’Italia, con il suo smartphone ha scattato decine di migliaia di fotografie e, dopo averne scelte con difficoltà alcune, ora ha deciso di allestire una mostra che sino a fine maggio sarà ospitata presso il municipio di Codroipo, mentre dal mese di giugno sarà a Padova. 

L’inaugurazione a Codroipo della mostra, alla presenza del Sindaco Fabio Marchetti, dell’assessore alla cultura Tiziana Cividini, alla famiglia Fabiola Frizza, della responsabile dell’associazione Sclerosi Tuberosa del Friuli Venezia Giulia Paola Viol e alcuni visitatori, si è tenuta martedì mattina. 

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